脳脊髄液減少症が認定されるには

皆様のご協力が必要です


脳脊髄減少症とは外傷より脳脊髄を覆っている膜が損傷を受け、脳脊髄液が漏れ出すことにより

頭痛、顎部痛、めまい、倦怠感、不眠、記憶障害などさまざまな症状を呈する疾患があると

一部の専門家の間でいわれています。


しかし、この脳脊髄液減少症に関しては疾患として医学的に確立したものではなく、

統一的な診断基準や治療法はありません。

 


***活動にあたって***


自分たちに出来る事は何かを考えたとき、テーマがあまりにも大きすぎて、行動に移すまでに時間がかかりました。最初からおおきなことは出来ませんが、まずは自分達の出来ることから「一歩ずつ」という純粋な気持ちから活動が始まりました。


この病気は保険外治療で約30万人もの患者さんが悩まされている難病にもかかわらず厚生省や日本医師会はまだ理解してくれていないのが現状です。

そこでバンドや、ダンス、お笑いなどによる一つの会場を貸しきってライブイベントを開催したいと思っています。


自分達、素人の力では大きな変化をもたらすことは出来ないかもしれません。しかし、おのイベントを通じて、参加者や見に来てくださった方々にまずは「理解」や「きっかけ」から届けようと思い、

今までバンドをしてきた事もあって、舞台を通して発信していこうと考えました。

また、全国で活動している方々への支えになれたらと思います。

代表 中野 亮

 

inserted by FC2 system